Até me lembra de todos os médicos que ainda penso sobre suas percepções de suas leituras. Então, entenda. Confesso que já estava deprimida, e não conseguia melhorar e nem sei qual é o meu propósito por causa do porque eu vivo. Mas agora eu entendo como quando ficamos doentes conseguimos nos conhecer melhor, e como essa semana eu até vou postar nenhum médico deve pensar que eu poderia fazer isso. Mas esses dias eu nem tenho vergonha das minhas perdas, sou grata e até quero dividir como caminho parece melhor. Então vou te mostrar a minha história.

Continuo a compartilhar a história que a minha mãe escreveu, e mesmo que me faça pensar que me emociona, faz-me lembrar tantas coisas. Também como meu cérebro foi destruído, e nem sabe quando alguém le, me vem uma gratidão enorme.

“21/03/2017 – Por sugestao da propria Dra Karen Fernandes, da equipe do Dr Getulio e que vinha tratando da Julieta, decidimos consultar Dr Eduardo Mutarelli (H.Sirio Libanes). Dr Mutarelli examina e ouve Julieta por 1h50. Julieta em completa confusão mental. Examina, fala em câimbra, receita Quinino, Pregabalina e pede pra ver exames feitos no Samaritano em 2016. Consulta longa mas impossível voltar a falar com o Dr. Mutarelli, apenas com os assistentes.

-28/03/17 – acorda as 3:30 manhã queixando-se de muita dor na perna. Remédios: fenobarbital 250 mg e cortisona 20 mg, dipirona, tandrilax, tanderil
30/03/17 – retorno no Mutarelli e REVIRAVOLTA NO CASO. Dr Mutarelli diz que Julieta não tem vasculite cerebral e provavelmente nunca teve.

• 10/04/17 – Dada a dificuldade de falar com Dr Mutarelli, decidimos voltar com Dra Karen. Julieta cada vez pior. Não enxerga, enrola a lingua, sente dores na perna e nao ha diagnostico. Até que no dia
• 15/04/17 – Julieta amanhece largada. É carregada ao H. Samaritano onde permanece por 34 dias, sendo 25 dias na UTI, 10 dias entubada. Entra em estado de mal epiletico, pega duas infeccões hospitalares, uma perna entorta, o pé vira pra dentro e ela é obrigada a fazer fisioterapia na prancha ortostática. Em seguida é obrigada a usar uma ortese. Precisa reaprender a andar, a falar. Perde completamente a memória e custa a reconhecer as pessoas.

No restante do ano é submetida a cinco sessões de pulsoterapia com cortisona e ciclofosfamida. Termina o ano c/ 690 de neutrófilos.

• 26/5/17, a pedido da Dra Karen, refaz o exame de Angiografia. Dessa vez, por exigencia dela, faz com o Dr. Paulo Puglia que é taxativo: Julieta NÃO TEM VASCULITE CEREBRAL. E, assim como o Dr. Getulio, sugere que ela deve ter mesmo uma ENCEFALITE AUTO-IMUNE. Falta descobrir o gatilho.

Eu morava naquela época em Lima, no Peru e voltei a São Paulo, no Brasil. Mas desde 2008 eu iria a Sao Paulo para ver médicos e Hospitais. E sempre Mudou de percepções no que eu tenho.

Desde o meu primeiro médico que consultei e conheci foi em Londres, fugindo da medicina. Mas também sei que mesmo quando segui e fugi encontrei vários neurologistas, e eles mudaram o diagnóstico.

Mas o meu diagnóstico :), como eu fiz, e eu pondero se meu ataque epilético é bem influenciado por reações mentais está revoltada comigo mesma, ou uma perda de alguém.

Mas util é de uma maneira era não saber como focar dentro da minha mente. Mas de uma maneira do vez que eu caio é como estou desfocando de mim, e deslocar para a outra coisa. Ou seja, se estimular o cérebro temos que tentar acalmar o cérebro e não estimular o pensamento ficar forte. Mas quando tiro remédio vou ao hospital

• 17/01/20- 22/01/20 – H. Samaritano (6 dias)
  Julieta sente fortes dores de cabeça, e em meio a muita confusão mental, é novamente internada no H. Samaritano onde fica até o 22/01. Faz muitas RMs e EEGs e novamente é submetida à pulsoterapia c/ cortisona, varios anti-convulsivos etc. Na sua chegada, em 4 horas o eletro registrou 90 descargas eletricas, o que segundo o Dr. Rodrigo, ja configura estado de mal epiletico. Em 12 horas as descargas caem para menos de 50. A RM, por sua vez, nao mostrou novas lesões.”

“CRISE 2020

Mas daquela vez tinha tirado a medicina, e conheci Dr Rodrigo e ele começou um novo caminho. Mas eu tendo tentar levar mais sério a medicina . Até consegui lidar com a perda da minha avó.

Mas no dia 29 de 4 de 2021 meu amigo Sho faleceu. Isso me fez cair. Ele mora nos EUA dessa vez, e nos conhecemos desde 2001. Sempre nos encontramos pelo mundo e nesses meses tudo bem fomos para a Ásia 2018, ele veio para o Brasil dia 19 e 2020. Então quando ele desapareceu e eu fui para o hospital novamente.

• 05/05/21-19/05/21 – H. Samaritano (15 dias)
  Colhe liquor que é enviado para a Clinica Mayo nos EUA e, como das outras duas vezes, nada se descobre. Ja a RM mostra duas novas lesões no cérebro, uma de cada lado. Queixa-se que a mao “está travada” e apresenta muita confusão mental. É submetida a 5 sessões de pulsoterapia com Solumedrol (cortisona) e 5 sessões de Imunoglobulina. É submetida a biopsia da medula e a PET Scan.

Em 2021 eu perdi o meu amigo Sho. Meu diagnóstico é a alma, é nossa mente e até de aprender da queda. Agora também tomo Rituximabe, e parece que me ajuda e me alimentar de ter consciência até da comida.

Mas agora em 2023, consegui te contar de novo medite, e não se prende num diagnóstico, e nem fuja da medicina . Nós nunca mandamos de quem simos , só precisamos evoluir por dentro. Yoga, ajudar muito a meditar. E eu até consegui fazer uma canção. A Oca, que é nós mesmos, e outra ela está dentro. Só temos que nos conhecermos.

Com amor Ju

Mais uma vez, compartilho minha história para não desistir de sua esperança. Como devo escrever e ativar a minha mente e o cérebro. Temos que não desistir de como somos. Porque eu sei que as pessoas sempre dizem, pense, entenda que pensam o que virem a sua realidade, não é nunca uma.

Quando eu morava no Brasil, depois dos meus comas eu estava na casa da minha avó, então eu escrevo, e como minha mãe falava e pensava, e como eu me lembrava. E pensar o que entendemos de maneira diferente. Sempre morei em casas diferentes quando morava desde 2001

Minha mãe escreveu “ “2014, 2015 ela continua se recuperando, fragilizada, mas não tem crise. 18/01/15 – vai de carro sozinha para Ubatuba. Conheça André Cunha com quem se casa pela 2ª vez em Set/15.”

Mas eu me lembro de outra forma, eu morava na casa da minha avó, e ela sempre me dizia para não falar o tempo todo sobre o coma, e eu mantive a esperança e de ser quem eu sou. Nunca pensar que uma doença não é uma prisão.

Quando melhorei em 2014, contei para minha avó e queria conhecer e viajar pela América Latina. Minha avó nunca foi de falar coisas que falam de coisas negativas. Ela disse que nos veríamos no próximo ano. Voei para Manaus, surfando no sofá, e resolvi pegar um barco simples e barato

Continuei dirigindo, viajando sozinha para viajar pelo Brasil.
Quando estava em Manaus, resolvi pegar um barco para chegar na Colômbia, lá no barco grande, dormia numa rede . Lá era era um barco de transporte peguei uma rede do lado dos idosos e netos e casais. Esse barco parava nas pequenas cidades da Amazonia.

Dormimos no barco, e o barco traz materiais, e coisas para cidades, pelas cidades da Amazônia. Vi indígenas e brasileiros. Mas comecei a entender o Brasil. Já que até eu sou do Brasil, mas até eu me sinto um estrangeira no meu país

Como sempre falo com todo mundo, até fiquei amigo do capitão. Ele estava preocupado comigo. Tinha um menino que ficava o tempo todo tentando falar comigo e ele estava tentando fazer minhas coisas ficarem na mochila dele. A minha mochila estava aberta, já que estamos no barco . Mas quando eu disse a este homem que queria colocar na minha bolsa o capitão . Manuel começou a falar comigo.

Lá eu vi crianças da Amazônia e crianças indígenas, que tentavam vender coisas para nós. O seu Manuel não estava preocupado com os meus problemas do cérebro. Ele ficou chocado por eu confiar nas pessoas.

Em qualquer cidade que cheguei eu pedia para o Capitão, se eu podia sair. Ficaram oito horas, vou lá ver a realidade lá. Seu Manuel, sempre dizia “ mas é tão sem graça.” Mas eu descia e conheci.

Mas desde que conheci o André em Ubatuba em 2015, resolvemos ir para a Venezuela para o Monte Roraima. Como se eu fosse desencanada, mas o André é um milhão de vezes mais do que eu. Como se ele pudesse confiar mais nos humanos do que em mim.

Mas em 2015 também viajamos para o Chile, já que sempre morei em muitos países, e tenho curiosidade de visitar mais países.

Em 2016 moramos no Peru

Minha mãe escreve

“2016

• Fev e Mar 2016 – sente fortes dores de cabeça e vê luzes durante umas 3 semanas. Troca ideias com Dr. Getulio mas se recusa a voltar ao seu consultorio pra refazer os exames. Diz que “nunca mais volta a um Hospital ou se trata pela medicina ocidental, só pela medicina oriental”. Dr. Getúlio falece em fev 2016. Suas dores de cabeça não melhoram e resolve ir procurar ajuda do Dr. Caio Simioni que lhe pede uma ANGIOGRAFIA. Finalmente tem um diagnóstico de AVC e VASCULITE CEREBRAL. É novamente internada no Hosp. Samaritano onde faz pulsoterapia e recebe tratamento com imunossupressor. Passa mal, com o imunossupressor, vomita e tem disenteria.

-Junho de 2016-Ela está deprimida, mas ainda consegue viajar sozinha por um mês em Burma ( Myamar).

Agosto de 2016 – Muda-se para Lima, no Peru, onde só faz tratamento c/ acupuntura com o chinês, Dr. Pan. Ela reduz a cortisona de 40mg para 5mg sozinha.”

” Agosto de 2016 – Muda-se para Lima, no Peru, onde só faz tratamento c/ acupuntura com o chinês, Dr. Pan. Ela reduz a cortisona de 40mg para 5mg sozinha.”

A minha querida amiga Leila Alaoui faleceu e fui ao hospital e não tinha mais Dr mais Dr Getulio, nem a minha amiga Leila que me ligava para eu me sentir presente.

Mas tenho pensa do , que em 2016, em Janeiro e Fevereiro falecerão as péssimos importantes na minha vida. No dia que o Dr. Getúlio sentir e pensar nele e fui a pé no hospital. E quando eu vi a secretaria e em silencio eu disse “ Ele morreu.” E ela concordou. Um sentimento inexplicável, e pedir pra entrar e ver sua família.

Como quando meu amigo Sho eu fui ao hospital em 2021 , mas conto numa outra parte.Falas de minha mae

“

Todos os dias vejo que qualquer coisa que seja emocional ou espiritual sempre me faz cair. Então, quando não tinha médico, decidi ir para a Burma “Myanmar”.

Eu queria ir para a Burma ) por causa do fim de Vipassana que veio de lá. A melhor coisa que já fiz foi aprender sobre meditação e lidar com nós mesmos. Vou continuar escrevendo como ajuda.

Vou continuar compartilhando tudo que minha mãe registrou e minha percepção porque a mente não desaparece.

Ignorei a medicina, respeito e respeito, mas também sei que eles não conhecem tão profundamente o cérebro e a mente.

Assim descobriremos, pouco a pouco em nossas vidas, quem somos.

Com amor, Ju