Até me lembra de todos os médicos que ainda penso sobre suas percepções de suas leituras. Então, entenda. Confesso que já estava deprimida, e não conseguia melhorar e nem sei qual é o meu propósito por causa do porque eu vivo. Mas agora eu entendo como quando ficamos doentes conseguimos nos conhecer melhor, e como essa semana eu até vou postar nenhum médico deve pensar que eu poderia fazer isso. Mas esses dias eu nem tenho vergonha das minhas perdas, sou grata e até quero dividir como caminho parece melhor. Então vou te mostrar a minha história.

Continuo a compartilhar a história que a minha mãe escreveu, e mesmo que me faça pensar que me emociona, faz-me lembrar tantas coisas. Também como meu cérebro foi destruído, e nem sabe quando alguém le, me vem uma gratidão enorme.

“21/03/2017 – Por sugestao da propria Dra Karen Fernandes, da equipe do Dr Getulio e que vinha tratando da Julieta, decidimos consultar Dr Eduardo Mutarelli (H.Sirio Libanes). Dr Mutarelli examina e ouve Julieta por 1h50. Julieta em completa confusão mental. Examina, fala em câimbra, receita Quinino, Pregabalina e pede pra ver exames feitos no Samaritano em 2016. Consulta longa mas impossível voltar a falar com o Dr. Mutarelli, apenas com os assistentes.

-28/03/17 – acorda as 3:30 manhã queixando-se de muita dor na perna. Remédios: fenobarbital 250 mg e cortisona 20 mg, dipirona, tandrilax, tanderil
30/03/17 – retorno no Mutarelli e REVIRAVOLTA NO CASO. Dr Mutarelli diz que Julieta não tem vasculite cerebral e provavelmente nunca teve.

• 10/04/17 – Dada a dificuldade de falar com Dr Mutarelli, decidimos voltar com Dra Karen. Julieta cada vez pior. Não enxerga, enrola a lingua, sente dores na perna e nao ha diagnostico. Até que no dia
• 15/04/17 – Julieta amanhece largada. É carregada ao H. Samaritano onde permanece por 34 dias, sendo 25 dias na UTI, 10 dias entubada. Entra em estado de mal epiletico, pega duas infeccões hospitalares, uma perna entorta, o pé vira pra dentro e ela é obrigada a fazer fisioterapia na prancha ortostática. Em seguida é obrigada a usar uma ortese. Precisa reaprender a andar, a falar. Perde completamente a memória e custa a reconhecer as pessoas.

No restante do ano é submetida a cinco sessões de pulsoterapia com cortisona e ciclofosfamida. Termina o ano c/ 690 de neutrófilos.

• 26/5/17, a pedido da Dra Karen, refaz o exame de Angiografia. Dessa vez, por exigencia dela, faz com o Dr. Paulo Puglia que é taxativo: Julieta NÃO TEM VASCULITE CEREBRAL. E, assim como o Dr. Getulio, sugere que ela deve ter mesmo uma ENCEFALITE AUTO-IMUNE. Falta descobrir o gatilho.

Eu morava naquela época em Lima, no Peru e voltei a São Paulo, no Brasil. Mas desde 2008 eu iria a Sao Paulo para ver médicos e Hospitais. E sempre Mudou de percepções no que eu tenho.

Desde o meu primeiro médico que consultei e conheci foi em Londres, fugindo da medicina. Mas também sei que mesmo quando segui e fugi encontrei vários neurologistas, e eles mudaram o diagnóstico.

Mas o meu diagnóstico :), como eu fiz, e eu pondero se meu ataque epilético é bem influenciado por reações mentais está revoltada comigo mesma, ou uma perda de alguém.

Mas util é de uma maneira era não saber como focar dentro da minha mente. Mas de uma maneira do vez que eu caio é como estou desfocando de mim, e deslocar para a outra coisa. Ou seja, se estimular o cérebro temos que tentar acalmar o cérebro e não estimular o pensamento ficar forte. Mas quando tiro remédio vou ao hospital

• 17/01/20- 22/01/20 – H. Samaritano (6 dias)
  Julieta sente fortes dores de cabeça, e em meio a muita confusão mental, é novamente internada no H. Samaritano onde fica até o 22/01. Faz muitas RMs e EEGs e novamente é submetida à pulsoterapia c/ cortisona, varios anti-convulsivos etc. Na sua chegada, em 4 horas o eletro registrou 90 descargas eletricas, o que segundo o Dr. Rodrigo, ja configura estado de mal epiletico. Em 12 horas as descargas caem para menos de 50. A RM, por sua vez, nao mostrou novas lesões.”

“CRISE 2020

Mas daquela vez tinha tirado a medicina, e conheci Dr Rodrigo e ele começou um novo caminho. Mas eu tendo tentar levar mais sério a medicina . Até consegui lidar com a perda da minha avó.

Mas no dia 29 de 4 de 2021 meu amigo Sho faleceu. Isso me fez cair. Ele mora nos EUA dessa vez, e nos conhecemos desde 2001. Sempre nos encontramos pelo mundo e nesses meses tudo bem fomos para a Ásia 2018, ele veio para o Brasil dia 19 e 2020. Então quando ele desapareceu e eu fui para o hospital novamente.

• 05/05/21-19/05/21 – H. Samaritano (15 dias)
  Colhe liquor que é enviado para a Clinica Mayo nos EUA e, como das outras duas vezes, nada se descobre. Ja a RM mostra duas novas lesões no cérebro, uma de cada lado. Queixa-se que a mao “está travada” e apresenta muita confusão mental. É submetida a 5 sessões de pulsoterapia com Solumedrol (cortisona) e 5 sessões de Imunoglobulina. É submetida a biopsia da medula e a PET Scan.

Em 2021 eu perdi o meu amigo Sho. Meu diagnóstico é a alma, é nossa mente e até de aprender da queda. Agora também tomo Rituximabe, e parece que me ajuda e me alimentar de ter consciência até da comida.

Mas agora em 2023, consegui te contar de novo medite, e não se prende num diagnóstico, e nem fuja da medicina . Nós nunca mandamos de quem simos , só precisamos evoluir por dentro. Yoga, ajudar muito a meditar. E eu até consegui fazer uma canção. A Oca, que é nós mesmos, e outra ela está dentro. Só temos que nos conhecermos.

Com amor Ju