Estou me sentindo de volta como sou, até que um dia me disseram que meu cérebro não teria volta.
Mas nem foi faculdades, medicina, países, culturas, cursos, famílias, religiões. São as pessoas que me conhecem por dentro e por fora e me fazem ver.
Essas pessoas sabem da minha revolta contra alguma coisa. Toda vez, chateada, eu fugia.
Eu poderia fazer uma lista de fuga. Talvez um coma seja até uma fuga de mim mesma.
Mas eu estou vendo o meu espelho e sentindo uma gratidão dos meus amigos que voltaram a me ver. E gratidão aos meus novos amigos que já sabem que fugi e me perguntam onde estou.
Às vezes, nem falar, mas essa fuga é encontrar o nosso espelho.
E como dizem os Taoistas “Aquele que sabe não fala; aquele que fala não sabe.” Lao Tsé
Com amor e gratidão aos que me fizeram me conhecer, agora vejo no espelho e aceito o que antes não via.
Quero contar do gambá, e que é como eu sinto. Minha gata, a Dao só tinha um amigo. O Gambá.
Fazia anos que o conhecia, ou melhor sabia que ficava por aqui. Já tinha até fui aprender dos tipos etc. Mas eu nunca mato um animal. E até voltando ao vegetarianismo e quem sabe um dia vegana.
Mas ontem sentiu um cheiro forte e pensamos que era um gambá morto. Mas nós nem olhamos. Gostávamos tanto do gambá, apesar de não chegar nem perto. Ele tinha medo dos humanos.
Quando o André viu que era o Gambá e veio mil sentimentos.
Primeiro achávamos que foi envenenado, e até já querer quem deve ter feito.
Aí eu lembrei do karma é uma palavra do sânscrito (antiga língua sagrada indiana) que significa ação ou ato deliberado. Portanto tinha que deixar na minha mente o ato não iria ficar.
Ali veio aí , emoção . Fui perguntar aos meus amigos e todas as filosofias mas eu desde o começo queria cremar.
Fui até saber que so perguntei a quem liga para animais, e que nem é seu.
Fui tantos me falavam para enterrar, mas eu não queria enterrar.
Até minha amiga Tailandesa me disse para enterrar e plantar uma flor e poder se sentir.
Me tocou, mas eu e o André fomos até buscando a lenha. Fomos achando pelo caminho, vendo plantas secas, e eu fui buscar lugar adequado, incensos e e fiquei cantando um mantra de Tara verde e fiquei até pensamentos de tantos novos amigos e da espiritualidade .
Esse dia foi muito simbólico . O gambá escolheu , até onde sua vida foi respeitada.
Assim como quero ser cremada, e não quero ser presa na terra . Mas já minha amiga quer ser colocada na terra para com seu corpo vai comido por animais.
Então eu que vejo a Dao está Angustiada, e o André até acha que ela tem medo.
Então é como a espiritualidade da vida a gente vê que é algo além da terra.
Já que somos todos feitos de átomos mas a espiritualidade está em tudo que sinto.
E neste percurso vamos encontrar e mais difícil é de lidar de quem somos nós mesmos. Até entendo a angustia da Dao.
Eu queria dividir, algumas histórias até dos que pensão dos pensamentos dos opostos. Já que estou tentando ir a uma Ong Namaskar em Ubatuba. E como muitos anos fui voluntaria em Londres e na Tailândia, e muitos países aprendi de aprender das crianças . Então aprendi de lidar com a juventude e não ser dos que dar ordens, mas serem conscientes das nossas escolhas e as nossas percepções.
Hoje quando peguei o Uber e contei que queria dividir como as crianças tem uma solidão interna.
A moça do Uber me disse que era voluntária em São Paulo, e agora mora em Ubatuba , e trabalha no Uber. Contou de que antes de mim, era uma avó e com 2 netos.
Uma neta disse: “Vovó Já temos dois doces, podemos dar aos meus primos? “
E seu irmão disse “ Se você der eu bato na sua cara “
Sua vó, disse que não pode dar.
A garota do Uber disse o que o neto disse. “Vovó, quando eu brigo na escola, a professora fala que vai chamar minha mãe.”
E a vovó disse “ Sua mãe está no Céu, e se você ficar com mais brigas , eu te deixo por que quero ir para Mudar para portugal. “
Sua neta que queria doar um doce “ Vovó, espera eu fazer 18, aí eu posso ficar com meu irmão.
Quando a moça do Uber que me contou via a tristeza do estilo do egoísmo e da solidão deter um neto que perdeu sua mãe.
Mas escrevo não para estimular o egoísmo. E sim para ver que talvez essa avó de uma filha e acha que só uma coisa material que vai pagar a solidão, estimular não o amor . Mas ela também tem essa solidão interna.
Line na Ong, também Havia crianças que queriam contar histórias de terror, mas eu tento trazer a paz. Me faz até lembrar da minha faculdade LSE , que queria fazer o processos de Paz em Israel e a Palestina. No meu mestrado era na literatura . Já no meu Doutorado comecei ir a Israel e a Palestina e entrando na realidade e quis abandonar .
Isso me lembrou uma garota em Jerusalém. Ela olhou para mim e eu disse “Você fala inglês? “Falei isso porque não sei quase nada de hebraico e árabe” e ela me disse que estava me dando uma água que dizia “Essa água é sagrada, você quer? . “.
Eu perguntei se ela era judia, cristã ou muçulmana. . Ela ficou surpresa com a minha pergunta e disse: “Todos nós comemos e bebemos as mesmas coisas. “
Como não sabia , de como responder. Mas aceitei, e nem sabia o que era. E ela me disse “ Toca a sua cabeça com a minha , e pensa na coisa mais bonita. “
Naquela época, eu estava tão tocada. As vezes que vi as pessoas juntarem a cabeça eram budistas. Eu bebi e soube que era budista. Mas a menininha me fez aprender, e eu nem percebi o que a gente quer ver e sentir.
Como eles já Foram atacados e morte dos judeus, os muçulmanos, cristãos, os budistas, os indígenas et . Já que os jovens nos faz descobrimos a nossa melhor ponderações.
Hoje eu estou sendo a aluna desses novos amigos do Namaskar. Eles me chamam de Professora , mas são eles que me fazem a aprender de tudo e da Compaixão. Assim tento trazer a paz, só falta eles verem como seu espelho é de uma beleza externa e interna.
Mas nós não conseguimos mudar o outro, mas podemos mudar de quem somos. É só agente que podemos evoluir , desde do outro que aprendemos a base da nossa compaixão.
Bom dia, como todos os nossos dias são bons, e até porque estamos vivos, só temos que perceber.
Eu que deixei nos posts, e de todas as lesões do meu cérebro, meus comas ainda consigo escrever . Aprendi os métodos de que sinto que sempre podemos ficar bem, e até melhor.
E continuo dizendo que a meditação tem várias formas de se fazer. Mas a profundidade é que conseguimos uma área do cérebro que nunca usamos.
Claro que não aprendi sozinha, aprendi com um lama tibetano no ano passado, confesso que contei a ele, porque era escrita era difícil.
Nossa conversa era a distância, e dos nossos preconceitos, quando fui contar que estava tendo alucinações, que meu cérebro estava danificado e que eu não conseguia melhorar, foi o que me disseram.
O Lama falou sobre a primeira pergunta, “todos nós temos alucinações e escolhemos o que pensamos”.
Já considerei isso uma crença e não uma realidade, pois nunca considerei.
Na minha segunda pergunta ele disse “Nós usamos algumas partes do cérebro, você deveria usar outra área. ” Lama Khenchen Rinpoche
Hoje vejo, que eu tinha os meus preconceitos que sabia do cérebro, mas ele estava certo.
Até fui verificar com a minha amiga Laura , já que ela é neurologista. E é verdade tem partes do cérebro que nunca utilizamos.
Mas eu até vejo os meus preconceitos com o que não é científico, mas até sei que na ciência não sabe também de tudo. Esse tudo, parece a nossa mente
Mas foi aí que tentei usar outras áreas do cérebro, e nem sabia, mas comecei a meditar todos os dias. Já tinha feito Vipassana, e uns outros cursos mas sempre numa fuga de dentro.
Mas eu por a caso, ou espiritualmente eu fiz mais um curso de Budismo com um Lama do Nepal e estava em Ubatuba no ano passado.
Não conseguia falar, alucinação , esquecer, etc. Estou bem, mais em paz do que nunca.
Essa semana eu consegui ler o que no livro em três dias, isso é quase um milagre. Não perca seu tempo de desvalorizar a si mesmo, e entender meditar
Eu vou deixar o nome desse livro foi um presente de eu ter conhecido as minhas novas amigas Budistas e meditamos a distância .
Mas faz tanto tempo que eu tentava meditar, e também com que fazia , mas cansa, mas con esse livro te ajuda mais. Ele me ajudou a meditar, e ver.
Talvez o que mais me machucava , quando me diziam que o que falava, o que pensava e diziam dos meus Comas e me destruirão. Mas não é o outro que sabe quem somos. Isso precisamos ver e descobrir .
Mas agora, comecei a descobrir o fundo da minha mente, não mudou. Mas há coisas que estou tentando mudar meus erros , longe de mim e seguir os pensamentos dos outros.
“É muito melhor perceber um defeito em si mesmo do que dezenas no outro, porque você pode mudar o seu defeito. “Dalai Lama
Mas como até hoje eu vi o meu erro e querer modificar o meu ego.
Por exemplo veio duas mulheres, que chegaram na porta de casa. Vieram me convidar a um encontro Evangelica . Agradeci e dei de volta porque não iria.
Mas o meu erro do meu Ego foi eu dizer que sou Ateia, e falando de mil coisas, e que fui muito a Israel, e isso é demonstrar de poder ir. Aquela hora me Enxerguei, da minha arrogância. E até eu estava falando da meditar e ela me disse que sua medição era com Deus.
Eu fiquei quieta, depois fiquei de repente lembrei ela é como eu. Aquele minuto apagou o Ego. E eu até fiquei tocada. Assim, como somos a mesma mulher.
Mas aquele meu ego. Aquilo vou tentar de mudar.
Como diz minha amiga Sabrina disse “O coração do sábio, tal como o espelho, deve a tudo refletir, sem todavia macular-se.” Confucius
É difícil agente se mudar o nosso comportamento , mas até com perdas do meu cérebro descobri de outras áreas , da minha mente a cada segundo vou descobrindo e tentando modificar meus erros .
Até me lembra de todos os médicos que ainda penso sobre suas percepções de suas leituras. Então, entenda. Confesso que já estava deprimida, e não conseguia melhorar e nem sei qual é o meu propósito por causa do porque eu vivo. Mas agora eu entendo como quando ficamos doentes conseguimos nos conhecer melhor, e como essa semana eu até vou postar nenhum médico deve pensar que eu poderia fazer isso. Mas esses dias eu nem tenho vergonha das minhas perdas, sou grata e até quero dividir como caminho parece melhor. Então vou te mostrar a minha história.
Continuo a compartilhar a história que a minha mãe escreveu, e mesmo que me faça pensar que me emociona, faz-me lembrar tantas coisas. Também como meu cérebro foi destruído, e nem sabe quando alguém le, me vem uma gratidão enorme.
“21/03/2017 – Por sugestao da propria Dra Karen Fernandes, da equipe do Dr Getulio e que vinha tratando da Julieta, decidimos consultar Dr Eduardo Mutarelli (H.Sirio Libanes). Dr Mutarelli examina e ouve Julieta por 1h50. Julieta em completa confusão mental. Examina, fala em câimbra, receita Quinino, Pregabalina e pede pra ver exames feitos no Samaritano em 2016. Consulta longa mas impossível voltar a falar com o Dr. Mutarelli, apenas com os assistentes.
-28/03/17 – acorda as 3:30 manhã queixando-se de muita dor na perna. Remédios: fenobarbital 250 mg e cortisona 20 mg, dipirona, tandrilax, tanderil 30/03/17 – retorno no Mutarelli e REVIRAVOLTA NO CASO. Dr Mutarelli diz que Julieta não tem vasculite cerebral e provavelmente nunca teve.
10/04/17 – Dada a dificuldade de falar com Dr Mutarelli, decidimos voltar com Dra Karen. Julieta cada vez pior. Não enxerga, enrola a lingua, sente dores na perna e nao ha diagnostico. Até que no dia
15/04/17 – Julieta amanhece largada. É carregada ao H. Samaritano onde permanece por 34 dias, sendo 25 dias na UTI, 10 dias entubada. Entra em estado de mal epiletico, pega duas infeccões hospitalares, uma perna entorta, o pé vira pra dentro e ela é obrigada a fazer fisioterapia na prancha ortostática. Em seguida é obrigada a usar uma ortese. Precisa reaprender a andar, a falar. Perde completamente a memória e custa a reconhecer as pessoas.
No restante do ano é submetida a cinco sessões de pulsoterapia com cortisona e ciclofosfamida. Termina o ano c/ 690 de neutrófilos.
26/5/17, a pedido da Dra Karen, refaz o exame de Angiografia. Dessa vez, por exigencia dela, faz com o Dr. Paulo Puglia que é taxativo: Julieta NÃO TEM VASCULITE CEREBRAL. E, assim como o Dr. Getulio, sugere que ela deve ter mesmo uma ENCEFALITE AUTO-IMUNE. Falta descobrir o gatilho.
Eu morava naquela época em Lima, no Peru e voltei a São Paulo, no Brasil. Mas desde 2008 eu iria a Sao Paulo para ver médicos e Hospitais. E sempre Mudou de percepções no que eu tenho.
Desde o meu primeiro médico que consultei e conheci foi em Londres, fugindo da medicina. Mas também sei que mesmo quando segui e fugi encontrei vários neurologistas, e eles mudaram o diagnóstico.
Mas o meu diagnóstico :), como eu fiz, e eu pondero se meu ataque epilético é bem influenciado por reações mentais está revoltada comigo mesma, ou uma perda de alguém.
Mas util é de uma maneira era não saber como focar dentro da minha mente. Mas de uma maneira do vez que eu caio é como estou desfocando de mim, e deslocar para a outra coisa. Ou seja, se estimular o cérebro temos que tentar acalmar o cérebro e não estimular o pensamento ficar forte. Mas quando tiro remédio vou ao hospital
17/01/20- 22/01/20 – H. Samaritano (6 dias) Julieta sente fortes dores de cabeça, e em meio a muita confusão mental, é novamente internada no H. Samaritano onde fica até o 22/01. Faz muitas RMs e EEGs e novamente é submetida à pulsoterapia c/ cortisona, varios anti-convulsivos etc. Na sua chegada, em 4 horas o eletro registrou 90 descargas eletricas, o que segundo o Dr. Rodrigo, ja configura estado de mal epiletico. Em 12 horas as descargas caem para menos de 50. A RM, por sua vez, nao mostrou novas lesões.”
“CRISE 2020
Mas daquela vez tinha tirado a medicina, e conheci Dr Rodrigo e ele começou um novo caminho. Mas eu tendo tentar levar mais sério a medicina . Até consegui lidar com a perda da minha avó.
Mas no dia 29 de 4 de 2021 meu amigo Sho faleceu. Isso me fez cair. Ele mora nos EUA dessa vez, e nos conhecemos desde 2001. Sempre nos encontramos pelo mundo e nesses meses tudo bem fomos para a Ásia 2018, ele veio para o Brasil dia 19 e 2020. Então quando ele desapareceu e eu fui para o hospital novamente.
05/05/21-19/05/21 – H. Samaritano (15 dias) Colhe liquor que é enviado para a Clinica Mayo nos EUA e, como das outras duas vezes, nada se descobre. Ja a RM mostra duas novas lesões no cérebro, uma de cada lado. Queixa-se que a mao “está travada” e apresenta muita confusão mental. É submetida a 5 sessões de pulsoterapia com Solumedrol (cortisona) e 5 sessões de Imunoglobulina. É submetida a biopsia da medula e a PET Scan.
Em 2021 eu perdi o meu amigo Sho. Meu diagnóstico é a alma, é nossa mente e até de aprender da queda. Agora também tomo Rituximabe, e parece que me ajuda e me alimentar de ter consciência até da comida.
Mas agora em 2023, consegui te contar de novo medite, e não se prende num diagnóstico, e nem fuja da medicina . Nós nunca mandamos de quem simos , só precisamos evoluir por dentro. Yoga, ajudar muito a meditar. E eu até consegui fazer uma canção. A Oca, que é nós mesmos, e outra ela está dentro. Só temos que nos conhecermos.
Mais uma vez, compartilho minha história para não desistir de sua esperança. Como devo escrever e ativar a minha mente e o cérebro. Temos que não desistir de como somos. Porque eu sei que as pessoas sempre dizem, pense, entenda que pensam o que virem a sua realidade, não é nunca uma.
Quando eu morava no Brasil, depois dos meus comas eu estava na casa da minha avó, então eu escrevo, e como minha mãe falava e pensava, e como eu me lembrava. E pensar o que entendemos de maneira diferente. Sempre morei em casas diferentes quando morava desde 2001
Minha mãe escreveu “ “2014, 2015 ela continua se recuperando, fragilizada, mas não tem crise. 18/01/15 – vai de carro sozinha para Ubatuba. Conheça André Cunha com quem se casa pela 2ª vez em Set/15.”
Mas eu me lembro de outra forma, eu morava na casa da minha avó, e ela sempre me dizia para não falar o tempo todo sobre o coma, e eu mantive a esperança e de ser quem eu sou. Nunca pensar que uma doença não é uma prisão.
Quando melhorei em 2014, contei para minha avó e queria conhecer e viajar pela América Latina. Minha avó nunca foi de falar coisas que falam de coisas negativas. Ela disse que nos veríamos no próximo ano. Voei para Manaus, surfando no sofá, e resolvi pegar um barco simples e barato
Continuei dirigindo, viajando sozinha para viajar pelo Brasil. Quando estava em Manaus, resolvi pegar um barco para chegar na Colômbia, lá no barco grande, dormia numa rede . Lá era era um barco de transporte peguei uma rede do lado dos idosos e netos e casais. Esse barco parava nas pequenas cidades da Amazonia.
Dormimos no barco, e o barco traz materiais, e coisas para cidades, pelas cidades da Amazônia. Vi indígenas e brasileiros. Mas comecei a entender o Brasil. Já que até eu sou do Brasil, mas até eu me sinto um estrangeira no meu país
Como sempre falo com todo mundo, até fiquei amigo do capitão. Ele estava preocupado comigo. Tinha um menino que ficava o tempo todo tentando falar comigo e ele estava tentando fazer minhas coisas ficarem na mochila dele. A minha mochila estava aberta, já que estamos no barco . Mas quando eu disse a este homem que queria colocar na minha bolsa o capitão . Manuel começou a falar comigo.
Lá eu vi crianças da Amazônia e crianças indígenas, que tentavam vender coisas para nós. O seu Manuel não estava preocupado com os meus problemas do cérebro. Ele ficou chocado por eu confiar nas pessoas.
Em qualquer cidade que cheguei eu pedia para o Capitão, se eu podia sair. Ficaram oito horas, vou lá ver a realidade lá. Seu Manuel, sempre dizia “ mas é tão sem graça.” Mas eu descia e conheci.
Mas desde que conheci o André em Ubatuba em 2015, resolvemos ir para a Venezuela para o Monte Roraima. Como se eu fosse desencanada, mas o André é um milhão de vezes mais do que eu. Como se ele pudesse confiar mais nos humanos do que em mim.
Mas em 2015 também viajamos para o Chile, já que sempre morei em muitos países, e tenho curiosidade de visitar mais países.
Em 2016 moramos no Peru
Minha mãe escreve
“2016
Fev e Mar 2016 – sente fortes dores de cabeça e vê luzes durante umas 3 semanas. Troca ideias com Dr. Getulio mas se recusa a voltar ao seu consultorio pra refazer os exames. Diz que “nunca mais volta a um Hospital ou se trata pela medicina ocidental, só pela medicina oriental”. Dr. Getúlio falece em fev 2016. Suas dores de cabeça não melhoram e resolve ir procurar ajuda do Dr. Caio Simioni que lhe pede uma ANGIOGRAFIA. Finalmente tem um diagnóstico de AVC e VASCULITE CEREBRAL. É novamente internada no Hosp. Samaritano onde faz pulsoterapia e recebe tratamento com imunossupressor. Passa mal, com o imunossupressor, vomita e tem disenteria.
-Junho de 2016-Ela está deprimida, mas ainda consegue viajar sozinha por um mês em Burma ( Myamar).
Agosto de 2016 – Muda-se para Lima, no Peru, onde só faz tratamento c/ acupuntura com o chinês, Dr. Pan. Ela reduz a cortisona de 40mg para 5mg sozinha.”
” Agosto de 2016 – Muda-se para Lima, no Peru, onde só faz tratamento c/ acupuntura com o chinês, Dr. Pan. Ela reduz a cortisona de 40mg para 5mg sozinha.”
A minha querida amiga Leila Alaoui faleceu e fui ao hospital e não tinha mais Dr mais Dr Getulio, nem a minha amiga Leila que me ligava para eu me sentir presente.
Mas tenho pensa do , que em 2016, em Janeiro e Fevereiro falecerão as péssimos importantes na minha vida. No dia que o Dr. Getúlio sentir e pensar nele e fui a pé no hospital. E quando eu vi a secretaria e em silencio eu disse “ Ele morreu.” E ela concordou. Um sentimento inexplicável, e pedir pra entrar e ver sua família.
Como quando meu amigo Sho eu fui ao hospital em 2021 , mas conto numa outra parte.Falas de minha mae
“
Todos os dias vejo que qualquer coisa que seja emocional ou espiritual sempre me faz cair. Então, quando não tinha médico, decidi ir para a Burma “Myanmar”.
Eu queria ir para a Burma ) por causa do fim de Vipassana que veio de lá. A melhor coisa que já fiz foi aprender sobre meditação e lidar com nós mesmos. Vou continuar escrevendo como ajuda.
Vou continuar compartilhando tudo que minha mãe registrou e minha percepção porque a mente não desaparece.
Ignorei a medicina, respeito e respeito, mas também sei que eles não conhecem tão profundamente o cérebro e a mente.
Assim descobriremos, pouco a pouco em nossas vidas, quem somos.
Meu primeiro coma foi na Tailândia, e nem foi a primeira vez que fui. E minha mãe disse que eu fiquei 30 dia. Cada vez me parece que estou causando coisas emocionais, e não sabendo de como lidar com a minha mente.
Mas eu quero contar sobre o que há muito tempo deveria contar.
Primeiro vejo que todas as vezes estava relacionado a sentimentos, e talvez espirituais.
Talvez eu deva dizer que sempre fui atéia e tenho amigos religiosos e filosóficos do mundo. Mas minha avó dizia que eu era a mais religiosa porque queria amar a todos, e dizia que era ateia, e regia e respeitava a todos. Mas sempre me senti perdido e não queria ficar presa em nenhuma.
Sempre considerava que era livre de ser presa de religião e gostava de ler. E hoje é mais fácil escrever do que ler. Tive muitas lesões no meu cérebro.
Mas antes do meu coma, eu namorava um cara que dizia que quase nada mais era verdade. Mas não quero nem focar nisso. Quero dizer que nossa mente perceberá através da mente. E o nervoso interno começou.
Aos poucos eu deveria sentir. E foi aumentando minha adrenalina e fui contar ao Dr. Getulio, por e-mail que sentia adrenalina, e aumentei meu gardenal.
Lá, na Tailândia, eu sempre dizia que era minha segunda casa no mundo. Eu tinha sido uma vez voluntário ensinando inglês para crianças, um outro ano fui trabalhar em uma casa de hóspedes Mut Mee quando abandonei meu doutorado na LSE
Eu queria ir muito a Burma ( Myamar), qualquer ano que tentava não dava até meu coma.
Estava na segunda vez que tentava ir lá , porque Vipassana ( 10 dias de meditação) eu tinha feito na Inglaterra. E dizem que vem de lá.
Neste dia, estava fazendo meu visto e comecei a sentir energia, precisava andar e respirar e vieram mulheres enfermeiras que vão me virar. “Parece que você está tendo um ataque epiléptico e deveria ir para o hospital.” Entramos e veio um médico, e eu estava bem e tomando Gardenal. Ele me disse para me analisar, mas eu neguei.
Voltei a uma pousada e de lá não sei nada. Meu namorado me levou ao Hospital e chamou meus pais para virem.
Minha mãe registrou “CRISE Setembro 2013 – entra em estado de “mal epiletico”em Bangkok. Fica internada do 02 ao 20 de setembro no St Louis Hospital em Bangkok, tentando controlar crises de convulsao epiletica. Tem que ser entubada para receber doses altas de anti-convulsivo (Depakote, Keppra) alem de cortisona. Ruben e eu vamos pra la. Qdo conseguimos retornar a Sao Paulo, ficamos mais uma semana no Hospital Samaritano, quando Dr. Getulio comenta que, dessa vez, o estrago tinha sido enorme. Com uma esquizofrenia de origem neurologica, é submetida a um tratamento com clozapina com a Dra. Euthymia Almeida Prado. Dr. Getulio mantem o Depakote e a cortisona. Vai de 44 kg para uns 60 kg. Dr. Getulio se apavora e retorna p/ o Gardenal. Aos poucos recupera-se das alucinações e Dra Euthymia zera a Clozapina que faz muito mal pra ela. É quase que um renascer, só que renasce adolescente. Sofre perda de neurônios, da habilidade de leitura da cognicao.”
Voltei o que lembro do que sempre me pergunta o que vi no meu Coma.
Eu me via no Hospital e conversava na lingua da Thailandia e que não sei nesse Coma. Eu argumentava sobre o tratamento. Depois e via outro planetas, ia um lugar embaixo da terra e via minha prim e era escuro e uma viagem. Não era ruim, nem era de queimar era de procurar lugares.
Mas quando me senti parada na cama preta e de um lado escutava as pessoas brigando. Era entre essas pessoas, e eu quieta e confusa sobre a discussão. Essa eu numa cama e de um lado as pessoas brigando, e do outro lado parado, mas uma vez uma mulher apareceu me perguntou se eu queria viver e morrer. Essa mulher era muito calma.
Eu fiquei surpresa com a pergunta. E nem sei quem é. Mas disse que queria viver . Ela me perguntou porque eu queria viver.
Eu disse que queria por causa da minha avó e do meu namorado na época.
Ela fez as pessoas na discussão desaparecerem, ela não existia mais . De repente ela fez um vidro de vidro e eu vi minha avó caindo, e o meu ex namorado foi andando me a abandonar. Não era de uma maneira cruel , ela queria me deixar informada.
Isso do meu coma eu lembro. Lembro que eu pensava que fui envenenada. Fiquei sentindo por muitos anos.
Mas fora do Coma, eu dizia a todos que fui envenenada.
Eu não sou uma atéia como antes, mas ainda perdida , mas o que me liberta. Prefiro chamá-la de Tara do Budismo. Assim com a minha Gata Dao, que sinto é a espiritualidade do Taoismo.
Tudo que vi no meu coma aconteceu acordada, minha avó caiu , e meu namorado me abandonou. Mas até hoje sou grata que até me levou ao hospital, e eu poderia passar anos com minha avó.
Às vezes eu tenho alucinações mas nem penso em remédio, porque dentro do hospital eu senti até alucinação . Mas tomo remédios para epilepsia e una outros remédios. De alucinação, o melhor remédio é meditar.
O melhor caminho para mim é meditar, agora o mais difícil é aprender de lidar con conosco mesmos.
Compartilho porque acho que todos podemos melhorar. Não se abandone por dentro. E se você puder prestar atenção na natureza e sentir gratidão pelo sol, pela lua e pelo chão. E medite para estabilizar onde você está.
Como digo estou me sentindo estar de volta a escrever como somos , e uma compaixão pelo mundo.
Dessa vez fui ao casamento do nosso amigo Maruan.
Era a segunda vez que fui a Colombia.
Essa viagem, foi muito simbólica de como estudei política internacional e antropologia cognitiva. Ainda mais simbólico é um café.
O café vem da África, e vai para o mundo, vai pelo Oriente Médio , a Europa e depois chega pela América, e America Latina e a Azia . O café da Colômbia é selecionado então é maravilhoso. Mas pensar no café é de uma profundeza incrível como é da África. Então tomando não parei de pensar a respeito
Essa minha viagem foi para ver o casamento do Maruan, e sua esposa nasceram na Colombia , mas a família deles são da Palestina .
Maruan nos pegou no aeroporto quase meia noite e ele me disse “ vamos tomar café”
Eu já pensava, que era muito tarde para tomar café mas eu não sabia como Bogotá tem muito trânsito durante o dia. E lógica fomos tomar café e adoramos.
Imediatamente tive que utilizar a minha mente apagada . Vimos na cidade pela noite e no dia seguinte conheci a sua família.
Tive o prazer de conhecer seus pais e seu irmão. Voltei a falar em inglês e espanhol e francês porque quando as pessoas tem que imigrar e tem que falar uma nova lingua.
Antes eu pensava que era importante saber outras línguas e o que era útil, mas hoje eu percebo que é muito mais profundo. Se eu não tivesse aprendido várias línguas quando era pequena era ainda mais difícil de voltar a falar.
Digo as pessoas que têm filhos, que estímulo para saber várias. Se meus pais não tiverem feito aprender várias línguas seria mais difícil a falar e escrever. Eu até tive fonoaudióloga , Mas quando percebi que se fosse com outras línguas seria mais útil.
Digo as pessoas que têm filhos, que estímulo para saber várias. Se meus pais não tiverem feito aprender várias línguas seria mais difícil a falar e escrever. Eu até tive fonoaudióloga , Mas quando percebi que se fosse com outras línguas seria mais útil. Depois dos meus comas me ajudou bastante
Quando conheci o Bassem, que é irmão do Maruan e é antropólogo e ele me fez conhecer a Candelária e conhecer os lugares.Então começamos tentar vários cafés,
Mas o café vem da Ethiopia, vem uma tradição milenar e é feito uma seleção e tem várias versões do café.
Reza a lenda que o café foi descoberto no século IX, nas terras altas da Etiópia. A história conta que um pastor chamado Kaldi notou que as cabras ficavam mais ativas quando comiam os frutos de certa planta. E quando ele decidiu provar esses frutos, também se sentiu com mais energia. Até escutei de uma história que foi mostrar que um padre coloca para queimar que era coisa do inferno. Depois virou sagrado.
O café circulou pelo mundo , as vezes foram usar os escravos trabalhar. Ô café circulou comigo pelo mundo. Aprendi do café quando estava viajando, porque eu dizia que eu era do chá. Mas quando estava num lugar em Roma aprendi do café.
Quando estava na Turquia e fui visitar minha amiga Nese em Istambul ela me levou no Another cafe, Bar. E na Palestina eu tomava café e sempre me oferecer e comer mais.
E eu que pensava que na Ásia não era do estilo, mas quando estive em 2018 no Vietnam soube que tinha café com ovo. Fui e com preconceito mas adorei e nem parece café. Mas o café sempre a ser colonizar e se descolonizar. A França que colonizou ou Vietnam e trouxe o café. E aprendi que até durante a guerra teve que arrumar um subsiste do leite com café.
Assim, a terra dos indígenas também foi colonizada por Portugal e eles trocavam escravos e os faziam tomar café para trabalhar.
Essa viagem foi muito simbólica para mim e o mundo. Eu que estava no meu doutorado sobre Israel e a Palestina e fiquei muito apegada pelo mundo e queria um processo de paz. Isso foi em 2011
Mas na LSE conversei com meu amigo e tomando café. Ele é Israelense e sabe árabe e Hebraico porque negou entrar no exército. 1 ano preso dentro de Israel e negou na segunda vez e ficou 2 anos mais na Prisão na Palestina. E eu disse,
“ Se você fala Hebraico, e aprendeu árabe na prisão você tem que fazer.”
E eu nunca esqueço que meu amigo disse.
“ E porque você não faz sobre fazenda e fala no Brasil, já que fala português e aprende uma língua dos indígenas.”
Mas até escrever, já que consigo , me toca por dentro. A cada dia que fico melhor penso até injusto com o mundo.
Mas , tento meditar e abrir a minha mente que nem devo pensar nada negativo. Pensar como a natureza .
Somos como o café, ora pela natureza, ora pelo valor, até pela religião, ora pela economia, ora pela escravidão, ora pelo colonialismo.
Então começo a perceber que faz parte da nossa história.
Mas a parte mais difícil é aceitar nossa existência como somos. Mas como nós, o agente é como do café está mudando, mudando de país, mas dentro daqueles que evoluem e tentamos ser melhor. Temos que evoluir dentro de nós mesmo.
Quando pensei de escrever, me fez lembrar do Dr Getulio. Eu já tive tantos blogs e contava das histórias das pessoas que conheci
Dr. Getulio Rabello me dizia “ Você que fala bem, escreve mas eu sou o médico, se você escrevesse do que sente e acontece iria me ajudar, e os outros pacientes.
Não tem como não esquecer como Getulio era, e eu sempre fugia da medicina.
Mas mesmo ele não estar presente, na minha mente e tantas pessoas que o conheci.
Agora escrever o que se passou em mim é difícil de escrever, mas não vou abandonar tentar, que não é uma luta.
Porque é fundamental não ser luta. Toda luta é uma briga com outro, mas cada vez que vejo é tentar a paz. Isso como vejo qualquer luta, é uma luta interna e são muito estimuladas.
Então, tenho reflexionado a respeito. Tem provas nas escolas, na faculdade, na infância, e eu sempre entrar nas discussões. E quando fui parar no hospital era relacionado com una pessoa que comecei ficando mais irritada e fugi. Mais difícil quando perdi amigos próximos e o Dr. Getúlio.
Lembro-me de uma vez em que tocava piano e fazia medicina alternativa. Eu estava tocando, e nem sei muito bem mas foi me dando adrenalina e a energia subiu, senti que minha mão estava no braço direito e ela subia e descia com meu rosto no piano.
Fui ao Hospital Samaritano em 2013.
Eu me lembro muito bem, porque meus pais estavam lá, mas o Dr. Getúlio ficou bravo quando contei que estava sem Gardenal. Ele pediu para falar comigo a sós.
Eu tranquila, já estava calma. E o Getúlio me disse “ Julieta, você não vai ser a minha paciente, e se você não levar a medicina a sério, você pode escolher vai querer se destruir. Você vai fazer a sua escolha. ”
Fiquei com Getúlio, mas estava escrevendo meu livro sobre minhas discussões no Oriente Médio e no resto do mundo. Essa adrenalina aumentou muito. Nem o meu marcado pelo rosto marcado por cair de cara no piano, foi a adrenalina da minha pressa na nossa vida
E minhas discussões sempre me fizeram entrar. Mas um dia pensei no Getúlio e saí do nada a pé e perguntei ao atendente o Getúlio está aqui? Talvez uma espiritualidade mas não parava de pensar ele.
Entrei no hospital, perguntei a secretária, o Getúlio está aqui ? Ela ficou em silencio e eu disse “ O Getúlio morreu.” . Ela concordou e eu entrei no Hospital e perguntei onde estava a familia. Eu a atéia subi e e vi a Janete que era a Secretária do Getúlio , e sua esposa, e um médico da sua equipe e não conheço.
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Isso me derrubou, e lá estava a pessoa da minha estabilidade. Getúlio, eu já tinha percebido que quase tudo me derrubava porque as coisas emocionais
Então, vou dividindo, quantas guerras internas quando parece calma, está longe da paz. Mesmo quando medito e quando ouço vozes, alucinações, sonhos. Aí percebo que percebo que temos que deixar nossa voz de silêncio.
Então quando eu perdi o Getúlio voltei ao Hospital e nem tinha médico e na busca de saber o que tenho. E todas vezes que eu tinha que ver meu sangue. Mas o vermelho é muito importante de entender.
Mas não é fácil deixar-se calar, mas percebo que me ajuda a fazer qualquer coisa que tenha liberdade e não provar nada. Desenhe, o jardim, o céu, e não prove nada para si mesmo. Deixe as coisas tomarem seu tempo.
Penso no vermelho que amo e tento. Antes eu pensava em política, depois foi relatado que ela era considerada vermelha.
Mas o vermelho era importante porque muitos acreditavam no comunismo, mas o vermelho era considerado parte da arte, muitas religiões, sexualidade, Ásia etc.
Na religião xintoísta do Japão, No cristianismo, o vermelho está associado ao sangue de Cristo e ao sacrifício dos mártires. Na Igreja Católica Romana também está associado ao pentecostes e ao Espírito Santo.
Está particularmente associado aos benefícios da prática do budismo; realização, sabedoria, virtude, fortuna e dignidade. Também se acreditava ter o poder de resistir ao mal. Na China, o vermelho era comumente usado nas paredes, pilares e portões dos templos. E hoje tenho uma casa com vermelha, e quase como um templo. O lugar que medito e vou encontrando as pessoas do mesmo caminho. .
Quando o Dr. Getúlio faleceu, eu vi pela primeira vez o Dr.Rodrigo em 2016. Já tive o segundo coma, a revolta com a medicina, como remédios, alucinações, dores e também. Também a abandonei a medicina, e sem Médico . Mas a última vez que a minha avó viva em Ubatuba, eu tinha tirado o Gardenal e fui ao Samaritano em 2020.
Então descobri o dr. Rodrigo Holanda que é calmo e aguentou as minhas explicações e considero os meus pensamentos, e é médico que me trouxe de volta.
Mas nesse ano minha avó, sem dizer nenhuma palavra me deixou de presente na frente do mar. E daqui nunca caí. Começo a aprender novas coisas e tentar toda medicação.
Nesses anos conheci mais o Dr Rodrigo e não parei de tomar remédio mas acabei quando tive uma guerra interna. Se aceite. .
Mas para mim, o qua agora eu sinto que todas as vezes que sinto a adrenalina eu respiro e observo como o sangue é vermelho e flutua . Tanto faz dentro ou fora do hospital. Mas não a abandono porque eu sei que tenho que fazer um equilíbrio entre o cérebro e a mente.
Eu sei que o sangue é como a inpermanencia e se movimenta . E vejo que é uma luto comigo mesma. A cada meditação tenho que observar. E de uma maneira aquela da maneira o vermelho eu sei que estou viva. Se observe.
E a vida é a coisa mais sagradas que temos. Só temos que abandonar a nossa guerra conosco que nós mesmos. E tão vermelho está por dentro e fora. Então venham me visitar 🙂
Tenho vontade de dividir, de agora consegui voltar de como sou. Nem ligando aos pensamentos negativos.
Vendo compartilhar tudo o que passei muito em hospitais, e com muitas lesões cerebrais. E estou compartilhando com todos porque sinto que estou voltando.
Consegui ir para o hospital sozinha desta vez. Escrevo para você não perder a esperança, e o que mais temos que aprender com nós mesmos.
Estamos no ano 2023. E com a gratidão profunda.
Então vou te contando, que a minha mãe registrou.
“ 2016
Fev e Mar 2016 – sente fortes dores de cabeça e vê luzes durante umas 3 semanas. Troca ideias com Dr. Getulio mas se recusa a voltar ao seu consultorio pra refazer os exames. Diz que “nunca mais volta a um Hospital ou se trata pela medicina ocidental, só pela medicina oriental”. Dr. Getúlio falece em fev 2016. Suas dores de cabeça não melhoram e resolve ir procurar ajuda do Dr. Caio Simioni que lhe pede uma ANGIOGRAFIA. Finalmente tem um diagnóstico de AVC e VASCULITE CEREBRAL. É novamente internada no Hosp. Samaritano onde faz pulsoterapia e recebe tratamento com imunossupressor. Passa mal, com o imunossupressor, vomita e tem disenteria.
Junho 2016 – Fica abatida mas mesmo assim consegue viajar um mes sozinha por Myanmar.
Agosto 2016 – muda-se para Lima, no Peru, onde só se trata c/ acupuntura com o chines, Dr. Pan. Reduz a cortisona de 40 mg para 5 mg, tudo por sua propria conta.
2017 – Ano Divisor de Aguas:
-17/03/2017 – com muitas dores e choques nas pernas e nos pés, perda de visão e aperto na garganta, e depois de muita insistência nossa, chega em SP no dia 17/03, 6a feira, tomando 40 mg de cortisona e 2 Gardenal de 100 mg/dia. É internada no Samaritano onde refaz os exames de liquor, RM, EEG, sangue, urina mas nada de novo é constatado.
20/03/2017 – Recebemos alta pelas mãos do Dr Fernando Freua que diz não haver constatado nenhuma atividade de Vasculite nem de AVC e nos sugere seguir com tratamento ambulatorial. Contudo, Julieta não está nada bem e, embora odeie Hospital, sai desapontada com a alta.
21/03/2017 – Por sugestao da propria Dra Karen Fernandes, da equipe do Dr Getulio e que vinha tratando da Julieta, decidimos consultar Dr Eduardo Mutarelli (H.Sirio Libanes). Dr Mutarelli examina e ouve Julieta por 1h50. Julieta em completa confusão mental. Examina, fala em câimbra, receita Quinino, Pregabalina e pede pra ver exames feitos no Samaritano em 2016. Consulta longa mas impossível voltar a falar com o Dr. Mutarelli, apenas com os assistentes.
-28/03/17 – acorda as 3:30 manhã queixando-se de muita dor na perna. Remédios: fenobarbital 250 mg e cortisona 20 mg, dipirona, tandrilax, tanderil 30/03/17 – retorno no Mutarelli e REVIRAVOLTA NO CASO. Dr Mutarelli diz que Julieta não tem vasculite cerebral e provavelmente nunca teve.
10/04/17 – Dada a dificuldade de falar com Dr Mutarelli, decidimos voltar com Dra Karen. Julieta cada vez pior. Não enxerga, enrola a lingua, sente dores na perna e nao ha diagnostico. Até que no dia
15/04/17 – Julieta amanhece largada. É carregada ao H. Samaritano onde permanece por 34 dias, sendo 25 dias na UTI, 10 dias entubada. Entra em estado de mal epiletico, pega duas infeccões hospitalares, uma perna entorta, o pé vira pra dentro e ela é obrigada a fazer fisioterapia na prancha ortostática. Em seguida é obrigada a usar uma ortese. Precisa reaprender a andar, a falar. Perde completamente a memória e custa a reconhecer as pessoas.
No restante do ano é submetida a cinco sessões de pulsoterapia com cortisona e ciclofosfamida. Termina o ano c/ 690 de neutrófilos.
26/5/17, a pedido da Dra Karen, refaz o exame de Angiografia. Dessa vez, por exigencia dela, faz com o Dr. Paulo Puglia que é taxativo: Julieta NÃO TEM VASCULITE CEREBRAL. E, assim como o Dr. Getulio, sugere que ela deve ter mesmo uma ENCEFALITE AUTO-IMUNE. Falta descobrir o gatilho.
2018/2019 – anos sem crises significativas
CRISE 2020
17/01/20- 22/01/20 – H. Samaritano (6 dias) Julieta sente fortes dores de cabeça, e em meio a muita confusão mental, é novamente internada no H. Samaritano onde fica até o 22/01. Faz muitas RMs e EEGs e novamente é submetida à pulsoterapia c/ cortisona, varios anti-convulsivos etc. Na sua chegada, em 4 horas o eletro registrou 90 descargas eletricas, o que segundo o Dr. Rodrigo, ja configura estado de mal epiletico. Em 12 horas as descargas caem para menos de 50. A RM, por sua vez, nao mostrou novas lesões. Dr. Rodrigo achou que esta crise foi por abstinencia medicamentosa e a propria Julieta admitiu que estava parando de tomar os remedios. Ele ja explicou para ela que se isto se repetir, ela pode entrar numa crise irreversível”.
Compartilho com todos vocês porque posso escrever, falar e até lembrar coisas do passado e do presente. Essas coisas que foram significativas. Como tomar remédios e tudo que aprendi para guardar tudo que aprendi do ocidente e da Ásia. Tudo me fez sentir melhor.
Meditar me acalma. Minha conexão que voltou e meus amigos que reencontrei. Mas meditar é de uma profundidade, e não nos faz focar em um pensamento que ficamos presos.
Agora tomo Rituximab e medito. Tanto meu médico Dr. Rodrigo Holanda ficou surpreso por eu estar indo tão bem nesta consulta.
E eu estou lá há anos, sempre indo com alguém, e não conseguia ir sozinha. Mas essa semana consegui voltar a fazer sozinha. Como se você fosse incapaz, mas não pense que é negativo ir sozinho. Nascemos sozinhos, e vivemos sozinhos, o que precisamos é aprender que é a liberdade da nossa existência.
Mas aquela incapaz, como sempre foi, dessa vez me lembrei de como a conheci.
No ano passado, conversei com um lama tibetano e disse a ele que tenho alucinações e que tenho danos cerebrais. O que eu posso fazer.
Ele me disse “Todos nós alucinamos, o que o outro vê não é o que ele ouve. “Eu nem gostava mais, e achava uma bobagem. Ele fez uma pausa e disse: “Quando você tiver dano em uma área do cérebro, use uma parte que não usou. “
Isso me deu esperança, mas fui perguntar a verdade que tínhamos peças que nem usávamos. Disseram-me que era verdade, minha amiga neurologista me disse.
Alí veio a esperança, e fui tentando. E então me fez de meditar.
Alí na meditação, eu comecei a me conhecer. E de repente comecei a meditar não o curso, porque já tinha feito, mas com uma profundeza. As vezes tinha preguiça, mas entendi que eu precisava meditar todos os dias. E de repente ficou aparecendo amigos que foram aparecendo e me chamando. De repente e monges , lamas e a ciência
Eu então, sou até grata pela queda , e divido porque estamos nos conhecendo pelo caminho.
Mas como posso dizer que fico calma ? Não, as vezes fico revoltada, deprimida. Mas as vezes como eu conversava com as minhas amigas , que as vezes que somos as mesmas pessoas.
Quando vem as pessoas que me deixa cair, começo a pensar que é como un espelho.
Assim, uma doença, como um ataque epilético, a minha imunidade baixa etc. Tudo é um espelho e quem vê.
Tudo é o valor , de conhecermos quem somos.
Escrevi para todos que são como eu, sejam gratos e nem percam tempo com espelho, e compartilho minha história porque seu caminho você sempre descolonizará sua mente. Eu tinha que me descolonizar da medicina, hoje sou grata da medicina e da meditação. E todas as pessoas que vou cruzando me faz nos encontrar. Todos desse espelho é o que não aceitamos , é uma parte de nós que ainda tá dentro, deixa aceitar.
Descolonizando A Mente 