Tenho vontade de dividir, de agora consegui voltar de como sou. Nem ligando aos pensamentos negativos.

Vendo compartilhar tudo o que passei muito em hospitais, e com muitas lesões cerebrais. E estou compartilhando com todos porque sinto que estou voltando.

Consegui ir para o hospital sozinha desta vez. Escrevo para você não perder a esperança, e o que mais temos que aprender com nós mesmos.

Estamos no ano 2023. E com a gratidão profunda.

Então vou te contando, que a minha mãe registrou.

“
2016

• Fev e Mar 2016 – sente fortes dores de cabeça e vê luzes durante umas 3 semanas. Troca ideias com Dr. Getulio mas se recusa a voltar ao seu consultorio pra refazer os exames. Diz que “nunca mais volta a um Hospital ou se trata pela medicina ocidental, só pela medicina oriental”. Dr. Getúlio falece em fev 2016. Suas dores de cabeça não melhoram e resolve ir procurar ajuda do Dr. Caio Simioni que lhe pede uma ANGIOGRAFIA. Finalmente tem um diagnóstico de AVC e VASCULITE CEREBRAL. É novamente internada no Hosp. Samaritano onde faz pulsoterapia e recebe tratamento com imunossupressor. Passa mal, com o imunossupressor, vomita e tem disenteria.
• Junho 2016 – Fica abatida mas mesmo assim consegue viajar um mes sozinha por Myanmar.
• Agosto 2016 – muda-se para Lima, no Peru, onde só se trata c/ acupuntura com o chines, Dr. Pan. Reduz a cortisona de 40 mg para 5 mg, tudo por sua propria conta.

2017 – Ano Divisor de Aguas:

-17/03/2017 – com muitas dores e choques nas pernas e nos pés, perda de visão e aperto na garganta, e depois de muita insistência nossa, chega em SP no dia 17/03, 6a feira, tomando 40 mg de cortisona e 2 Gardenal de 100 mg/dia. É internada no Samaritano onde refaz os exames de liquor, RM, EEG, sangue, urina mas nada de novo é constatado.

• 20/03/2017 – Recebemos alta pelas mãos do Dr Fernando Freua que diz não haver constatado nenhuma atividade de Vasculite nem de AVC e nos sugere seguir com tratamento ambulatorial. Contudo, Julieta não está nada bem e, embora odeie Hospital, sai desapontada com a alta.
• 21/03/2017 – Por sugestao da propria Dra Karen Fernandes, da equipe do Dr Getulio e que vinha tratando da Julieta, decidimos consultar Dr Eduardo Mutarelli (H.Sirio Libanes). Dr Mutarelli examina e ouve Julieta por 1h50. Julieta em completa confusão mental. Examina, fala em câimbra, receita Quinino, Pregabalina e pede pra ver exames feitos no Samaritano em 2016. Consulta longa mas impossível voltar a falar com o Dr. Mutarelli, apenas com os assistentes.

-28/03/17 – acorda as 3:30 manhã queixando-se de muita dor na perna. Remédios: fenobarbital 250 mg e cortisona 20 mg, dipirona, tandrilax, tanderil
30/03/17 – retorno no Mutarelli e REVIRAVOLTA NO CASO. Dr Mutarelli diz que Julieta não tem vasculite cerebral e provavelmente nunca teve.

• 10/04/17 – Dada a dificuldade de falar com Dr Mutarelli, decidimos voltar com Dra Karen. Julieta cada vez pior. Não enxerga, enrola a lingua, sente dores na perna e nao ha diagnostico. Até que no dia
• 15/04/17 – Julieta amanhece largada. É carregada ao H. Samaritano onde permanece por 34 dias, sendo 25 dias na UTI, 10 dias entubada. Entra em estado de mal epiletico, pega duas infeccões hospitalares, uma perna entorta, o pé vira pra dentro e ela é obrigada a fazer fisioterapia na prancha ortostática. Em seguida é obrigada a usar uma ortese. Precisa reaprender a andar, a falar. Perde completamente a memória e custa a reconhecer as pessoas.

No restante do ano é submetida a cinco sessões de pulsoterapia com cortisona e ciclofosfamida. Termina o ano c/ 690 de neutrófilos.

• 26/5/17, a pedido da Dra Karen, refaz o exame de Angiografia. Dessa vez, por exigencia dela, faz com o Dr. Paulo Puglia que é taxativo: Julieta NÃO TEM VASCULITE CEREBRAL. E, assim como o Dr. Getulio, sugere que ela deve ter mesmo uma ENCEFALITE AUTO-IMUNE. Falta descobrir o gatilho.

2018/2019 – anos sem crises significativas

CRISE 2020

• 17/01/20- 22/01/20 – H. Samaritano (6 dias)
  Julieta sente fortes dores de cabeça, e em meio a muita confusão mental, é novamente internada no H. Samaritano onde fica até o 22/01. Faz muitas RMs e EEGs e novamente é submetida à pulsoterapia c/ cortisona, varios anti-convulsivos etc. Na sua chegada, em 4 horas o eletro registrou 90 descargas eletricas, o que segundo o Dr. Rodrigo, ja configura estado de mal epiletico. Em 12 horas as descargas caem para menos de 50. A RM, por sua vez, nao mostrou novas lesões. Dr. Rodrigo achou que esta crise foi por abstinencia medicamentosa e a propria Julieta admitiu que estava parando de tomar os remedios. Ele ja explicou para ela que se isto se repetir, ela pode entrar numa crise irreversível”.

Compartilho com todos vocês porque posso escrever, falar e até lembrar coisas do passado e do presente. Essas coisas que foram significativas.
Como tomar remédios e tudo que aprendi para guardar tudo que aprendi do ocidente e da Ásia. Tudo me fez sentir melhor.

Meditar me acalma. Minha conexão que voltou e meus amigos que reencontrei. Mas meditar é de uma profundidade, e não nos faz focar em um pensamento que ficamos presos.

Agora tomo Rituximab e medito. Tanto meu médico Dr. Rodrigo Holanda ficou surpreso por eu estar indo tão bem nesta consulta.

E eu estou lá há anos, sempre indo com alguém, e não conseguia ir sozinha. Mas essa semana consegui voltar a fazer sozinha. Como se você fosse incapaz, mas não pense que é negativo ir sozinho. Nascemos sozinhos, e vivemos sozinhos, o que precisamos é aprender que é a liberdade da nossa existência.

Mas aquela incapaz, como sempre foi, dessa vez me lembrei de como a conheci.

No ano passado, conversei com um lama tibetano e disse a ele que tenho alucinações e que tenho danos cerebrais. O que eu posso fazer.

Ele me disse “Todos nós alucinamos, o que o outro vê não é o que ele ouve. “Eu nem gostava mais, e achava uma bobagem. Ele fez uma pausa e disse: “Quando você tiver dano em uma área do cérebro, use uma parte que não usou. “

Isso me deu esperança, mas fui perguntar a verdade que tínhamos peças que nem usávamos. Disseram-me que era verdade, minha amiga neurologista me disse.

Alí veio a esperança, e fui tentando. E então me fez de meditar.

Alí na meditação, eu comecei a me conhecer. E de repente comecei a meditar não o curso, porque já tinha feito, mas com uma profundeza. As vezes tinha preguiça, mas entendi que eu precisava meditar todos os dias. E de repente ficou aparecendo amigos que foram aparecendo e me chamando. De repente e monges , lamas e a ciência

Eu então, sou até grata pela queda , e divido porque estamos nos conhecendo pelo caminho.

Mas como posso dizer que fico calma ? Não, as vezes fico revoltada, deprimida. Mas as vezes como eu conversava com as minhas amigas , que as vezes que somos as mesmas pessoas.

Quando vem as pessoas que me deixa cair, começo a pensar que é como un espelho.

Assim, uma doença, como um ataque epilético, a minha imunidade baixa etc. Tudo é um espelho e quem vê.

Tudo é o valor , de conhecermos quem somos.

Escrevi para todos que são como eu, sejam gratos e nem percam tempo com espelho, e compartilho minha história porque seu caminho você sempre descolonizará sua mente. Eu tinha que me descolonizar da medicina, hoje sou grata da medicina e da meditação. E todas as pessoas que vou cruzando me faz nos encontrar. Todos desse espelho é o que não aceitamos , é uma parte de nós que ainda tá dentro, deixa aceitar.

Com amor,

Ju